AUTISMO NO BRASIL E NO CANADÁ


Meu último fim de semana, foi bom e ruim ao mesmo tempo. Os alunos que eu oriento no MBA de Gestão de Projetos no Brasil defenderam. Tive 14 ótimos resultados e um resultado frustrante. Estou tentando aprender com o resultado frustrante. É sempre um processo difícil.

NOVIDADES SOBRE O VOLUNTARIADO

Aqui, no Canadá, eu me confundi com a data do voluntariado. Era no domingo e eu fui no sábado. Como era fim de semana, voltei outra vez no domingo. De manhã foi uma atividade de Natal para o colégio internacional Phrare. Fomos minha supervisora, outro voluntário e eu. Os dois primeiros são franceses.
Teve várias crianças. No evento, tinha um mapa para marcar de onde os participantes vinham. Só tinha eu do Brasil e apenas os voluntários da França. Mas alguém marcou Colômbia, várias marcações na África e no Leste da Índia, além do extremo norte do Québec, o que sugere povos das Primeiras Nações (povos indígenas).

Foto da escola internacional onde foi o evento de Natal no domingo de manhã.

Durante a atividade, a minha supervisora conversou sobre um caso com outro voluntário de um menino que o Collège Frontière não poderia atender por tratar-se de um menino autista. Eu me voluntariei a cuidar dele, desde que tivesse um outro voluntário para receber as outras crianças.
A minha orientadora manifestou aprovação, porque trata-se de um menino brasileiro. Ela achou que o fato da gente falar a mesma língua poderia ajudar e disse que iria contatar a mãe do garoto para avisar que há a minha disponibilidade, mas será apenas por 2 meses (tempo que posso ficar no Canadá).
À tarde, o voluntariado foi apenas com o outro voluntário e eu. Nós fomos à biblioteca do bairro. Foram poucas crianças, mas correu tudo bem. O francês leu um conto de Natal e depois as crianças fizeram uma atividade. Foi puxado fazer duas atividades com crianças no mesmo dia.

PELA PRIMEIRA VEZ, ALGUÉM ME PERGUNTOU SEM RODEIOS SE EU SOU AUTISTA

Na mesma semana, um canadense que convive comigo com maior frequência me perguntou, com toda a gentileza e educação dos canadenses: “Você é autista?”. Ao que eu respondi que achava que sim. Eu nunca fui oficialmente diagnosticada, mas eu atendo a todas as características de autismo extremamente evidentes (estereotipias, dificuldades de comunicação não verbal, dificuldades de reciprocidade social-emocional, etc).

Um voluntário lendo estórias para crianças.

Fiquei um pouco mal com isso. Pensei um pouco e resolvi ter uma conversa com esse canadense sobre as ações que brasileiros geralmente fazem por causa do autismo. Consegui resumir em 5 pontos.
Neste post, vou chamar de autista todas as pessoas que têm características do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Sei que estou generalizando muito (talvez mais do que eu deveria), para falar da minha experiência pessoal.


PRIMEIRO: Autistas têm alucinações.

Talvez isso seja um problema da minha idade. O filme “Uma Mente Brilhante”, que trata de um personagem histórico com esquizofrenia, ficou muito famoso na minha juventude. É comum que os autistas tenham outras doenças mentais, normalmente, depressão e/ou transtorno de ansiedade. No meu caso, eu tenho/tive depressão. Mas é muito comum as pessoas acharem que eu tenho alucinações. As duas histórias bem marcantes na minha vida.
Uma vez, na faculdade, eu saí com um cara que eu achava bonito e que fazia aulas de francês comigo e eu contei uma história de uma amiga do ensino médio na minha cidade natal. Era uma história bem boba. Mas ele me perguntou se a minha amiga existia mesmo. Eu estava contando a história de frente para o porta-retratos com a foto da minha amiga, então, foi bem fácil só apontar o dedo e falar “É aquela moça ali”.

Foto de outro lado do colégio onde ocorreu o evento de Natal para famílias e crianças.

Essa mesma amiga imigrou para Portugal há muitos anos. E eu fui ao casamento dela na Europa. Aproveitando que eu já estava na Europa, eu fui encontrar um ex-colega de faculdade na França, com a família dele e tudo mais. A gente passeou, se divertiu, etc. Mas não postei nada nas redes sociais. Naquela época eu não tinha nem celular e nem máquina fotográfica bons. E eu não gosto de ficar postando coisas nas redes. Voltando, contei algo como “Encontrei fulano em Paris” e pessoas próximas a mim foram investigar se esse fulano realmente existia. Tive que procurar as fotos para mostrar. Foi um pouco embaraçoso para mim e me senti mal na hora. Mas hoje virou piada.

SEGUNDO: Autistas são espíritas e/ou possuídos pelo demônio.

Eu morei com uma menina que fazia doutorado em uma área de ciências exatas. Ela era evangélica e tinha um conhecimento limitado sobre outras áreas do conhecimento. Essa menina me perguntou se eu era autista porque minha mãe frequentava terreiros de macumba ou espiritismo. Na cabeça dessa doutora, minha mãe (por que só a minha mãe e não o meu pai?) ia a centros espíritas ou de religiões de matriz africana e lá ela ofereceu o meu corpo para os espíritos, demônios, etc. Por isso, que eu nasci autista.
Uma vez, já tentaram explicar com aborto também. A minha mãe queria me abortar, por isso, que eu nasci assim. Tenho fortes evidências para acreditar que eu fui uma filha muito desejada. Mas mesmo que eu não fosse, autismo não é causado por tentativas de aborto. Embora não tenha nada a ver com a história que eu quero contar, é outra explicação onde a “culpa” é só da minha mãe e é dada por pessoas religiosas.

Centro de assistência social para famílias monoparentais.

Acho que é só para desmentir a teoria da “possessão demoníaca”. Talvez eu venha uma das únicas famílias brasileiras onde nenhum membro nunca foi a um centro espírita ou de religião africana. Minha família é ultra-conservadora nesse sentido de seguir os preceitos judaicos e cristãos para práticas religiosas. Na infância, eu perguntava para minha mãe o que era candomblé e ela me respondia que teve Teologia na faculdade e que na visão do professor dela religiões de matriz africana eram folclore popular, mas que eu deveria respeitar assim mesmo. Nunca entrou um livro espírita na minha casa e eu nunca li um livro espírita até meus 30 anos. Agora já li uns 2 ou 3 e não escrevi nada para o blog, porque eu não gostei da leitura.
Mesmo que minha mãe fosse mãe de santo e tivesse um terreiro, autismo não é causado por espiritismo. Mas eu fico com medo. Uma vez uma colega de trabalho católica que queria saber mais sobre o espiritismo veio me perguntar o que eu achava. Ela deu muito azar na escolha da interlocutora. Minha reação foi “Por que, em um departamento onde mais da metade das pessoas são espíritas, você veio perguntar para mim, que não gosto dessa religião?”. Depois eu expliquei que a minha condição é associada à práticas de espiritismo ou “feitiçaria”. Ela se desculpou, disse que perguntou para mim porque eu estudo muitas coisas, porque eu pareço saber um pouco de tudo e não quis me ofender. Eu acredito que seja verdade. Mas gato escaldado tem medo de água fria.

TERCEIRO: Autistas são de esquerda e/ou pobre

Eu não acompanho a moda. Para mim, vestir uma roupa é só estar confortável. Também não tenho interesse em tecnologia. Muitos autistas têm foco de interesse em tecnologia. Eu nunca tive.
Mas eu tenho uma opinião político-econômica. Eu acredito no liberalismo tanto para a economia quanto para os costumes. Eu sou liberal, de fato. Para mim, liberalismo que não envolve os dois aspectos, não é liberalismo. No Brasil, eu seria de direita, por causa da parte econômica. No Canadá, eu seria de esquerda, por causa da parte social. No Brasil, eu fui chamada de “comunista”, “socialista”, “de esquerda” a minha vida inteira. Ninguém nunca vem e pergunta a minha opinião político-econômica. As pessoas veem o meu comportamento “estranho” e já me colocam na esfera da “esquerda”. Quando eu era mais nova, eu ficava muito triste com isso. Dentro dessa categoria, tem o pressuposto de "uso de drogas". Na verdade, a pessoa não é autista, ela é "de esquerda" e "usa drogas".


O centro social de apoio a famílias biparentais fica em um apartamento dentro deste prédio. Ele fica dentro de um apartamento para que ninguém se sinta exposto indo buscar ajuda para a sua família. As pessoas podem dizer que estão indo visitar alguém.

Agora que a Greta Thunberg, outra autista, virou uma personagem relevante na esquerda. Essa generalização “autista” igual “esquerda” deve estar um inferno no Brasil. Eu acredito que a maioria dos autistas (como a maioria da população) não têm uma opinião político-econômica. Mas se você quer saber a opinião de uma pessoa autista sobre política ou economia, pergunte a ela. Por favor, não assuma que todos os autistas são “comunistas”.
A associação com pobreza, eu demorei mais para perceber. Até porque, por um longo período da minha vida, eu fui pobre. Eu tenho um grande amigo que gosta muito de celulares de uma determinada marca. Ele acompanha todos os lançamentos. Eu resolvi comprar o celular que ele me indica. Há uns três anos, comprei um celular de última geração. Isso causou um espanto em alguns colegas. Tive uma reação bem autista quando me perguntaram como eu tinha comprado aquele celular: “Com dinheiro. Fui na loja e comprei.”. Só depois que eu fui pensar nas nuances do ocorrido.


Um rio que corta Sherbrooke. Acho que é o Magog. 

Condição financeira é algo que muda rapidamente. Mas os pobres são estigmatizados no Brasil. Eu já estive por cima e por baixo. Hoje eu me considero mais por baixo (estou na Pós-Graduação no Brasil!). Mas eu já fiz hipismo, esgrima, fui educada em 3 idiomas (inglês, espanhol e francês) e já visiteis mais de 20 países... Eu esperava que fosse óbvio que, mesmo com todas as dificuldades do meu momento atual, eu não estou na classe mais baixa da população brasileira. Comprar um celular não pode ser considerada a coisa mais extraordinária da minha vida.
Recentemente eu me lembrei de uma outra história dos meus tempos de faculdade. Há 15 anos. Não tinha internet móvel como tem hoje. Não tinha Uber. Na primeira vez que eu tentei ir para o Canadá, eu tive que ir para o campus principal da Universidade de São Paulo (USP). Foi a primeira vez que eu fui a São Paulo. Na época, eu tinha um namoradinho que morava no Itaim Bibi (um bairro caro de São Paulo).

Fachada do Museu de Ciências Naturais de Sherbrooke.

Eu combinei de dormir na casa dele depois da prova para ir para o Canadá. Foi muito gentil da parte dele me ajudar e sou grata por isso até hoje. Sair do campus do Butantã para chegar no Itaim Bibi com transporte público, naquela época, exigia aprender um monte de coisas novas. Não tinha Google mapas. Lembro que ele me disse: “Não pergunta como ir para o Itaim Bibi, porque ninguém vai acreditar que você realmente está querendo ir para o Itaim Bibi. Você tem cara de povo do Itaim (um dos bairros mais pobres de São Paulo). Se você precisar pedir informação, enfatiza muito o BIBI no final ou pergunta por Higienópolis (que é o bairro do lado)”. Hoje eu me pergunto se o “você tem cara de povo do Itaim” tem a ver com autismo.

QUARTO: Autistas são super-inteligentes

Esse é um mito que sempre me beneficiou. Mas é um mito. O autismo é uma condição que não tem nenhuma relação com a inteligência. Um amigo uma vez comentou (e eu concordo) que os autistas que não são super-inteligentes não sobrevivem, porque a nossa sociedade é cruel e vai excluí-los brutalmente antes que eles tenham chance de alcançar alguma posição de destaque. Infelizmente, essa suposição pode ter um fundo de verdade.

QUINTO: Autismo é genético e mais grave para homens, enquanto para mulheres é raríssimo, sempre mais brando, e causado por traumas

Eu ganhei uma bolsa no ensino médio em um colégio particular e era isso que nossa professora de biologia ensinava. Era uma profissional extraordinária. Só pelo fato de eu ter sido ensinada sobre autismo no ensino médio, já denota que eu tive uma formação de elite. Mas a teoria sobre autismo já foi completamente revista e esses pressupostos caíram por terra.

Sherbrooke tem um monte de prédios com esses murais interessantes. Já me explicaram que são habitações coletivas subsidiadas para pessoas de baixa renda e que as pinturas representam a finalidade anterior do prédio (para preservara História da cidade). No caso, esse prédio era uma biblioteca ou uma escola.


COMO O AUTISMO É VISTO NO CANADÁ?

Voltando a história do canadense que me perguntou se eu sou autista. Eu contei a ele os cinco estigmas que eu já vivi no Brasil e ele me respondeu que não sabe como é ser autista no Canadá e quais são as políticas para eles. A única coisa que ele pode afirmar sem medo é que, no Canadá, ninguém vai achar que eu sou autista porque meus pais praticam o espiritismo ou eu estou sob uma possessão demoníaca (Risos!). Ele também disse que autismo no Canadá não é tabu. O que, para mim, já é um grande alívio.
Espero poder ter mais experiências aqui para escrever algo mais embasado em fatos sobre como o autismo é visto e tratado no Canadá. Estou escrevendo hoje, porque amanhã vou visitar uma aldeia indígena na cidade de Québec e depois já é Natal.

BOAS FESTAS!

Comentários

  1. Minha querida amiga, seu post foi tão esclarecedor! Puxa vida, eu sabia que as pessoas com TEA sofriam inúmeros tipos de preconceito, mas nunca tinha parado para pensar de que forma isso acontecia! Sinto muito que você tenha tido que passar por tudo isso! 😞 Muito obrigada pelas informações valiosas!

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  2. Rô, quem tem uma amiga, tem um tesouro. Muito obrigada pela sua amizade.

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